作者：Justine Evans（贾斯汀·埃文斯）

发布时间：2025 年 10 月 7 日

编辑：高来益（T1D营养饮食密码）

英国两岁的莱拉·斯托里（Lyla Story），因为1型糖尿病（T1D）导致的DKA死亡后，她的家人发起运动，要求制定一项法律，确保进行常规检测，及早发现1型糖尿病。

来自英国赫尔市的两岁女孩莱拉·斯托里喜欢在外面玩耍（下图），她是一个聪明、快乐的孩子。然而，她死于未确诊的1型糖尿病。这激发了她家人发起“莱拉法规”运动，呼吁进行常规检测以确保不会遗漏任何其他孩子。

2025年5月，两岁女孩莱拉·斯托里（Lyla Story）出现了疲倦、虚弱、尿频等症状，母亲带她去看医生后，不到24小时就在睡梦中去世了。

在医院，全科医生诊断为急性扁桃体炎，并接受了抗生素治疗。第二天，莱拉住进了赫尔皇家医院。最后确诊她患有糖尿病酮症酸中毒(DKA)，并且患有未确诊的1型糖尿病（T1D）。

在调查中，高级验尸官保罗·马克斯（Paul Marks）教授裁定莱拉死于自然原因。虽然他声称全科医生对扁桃体炎的诊断是“合理的”，但他还向皇家全科医生学院和皇家儿科儿童健康学院发出了正式的关注信。

马克斯教授在声明中敦促对糖尿病采取“更广泛的方法和教育”，并补充说，这种疾病“需要成为临床医生关注的首要问题”。

对于莱拉的母亲和父亲——艾玛和约翰·斯托里（Emma and John Story）来说，验尸官的话既反映了他们的悲伤，也反映了他们的决心，即任何其他家庭都不应该承受这样的悲伤和损失。

斯托里一家正在为他们所谓的“莱拉法规”而开展活动。当儿童出现任何公认的症状时，该活动寻求对1型糖尿病进行常规血液或尿液检查。

这些公认症状通常被称为“四Ts”——如厕（尿频）、口渴、疲倦和瘦弱（不明原因的体重减轻），对应的英文为Toilet、Thirsty、Tired、Thinner。

小女孩莱拉的父亲约翰·斯托里在新闻中谈到了他们的“爱女”，并解释说她的死给我们的生活“留下了一个洞”。

在向公众发出的呼吁中，约翰·斯托里强调了诊断的简单性：“如果有人表现出1型糖尿病的任何症状，尤其是儿童，只要有一个迹象就可以刺破他们的手指（验血）。”

斯托里一家已发起请愿书，呼吁“莱拉法规”成为现实，该请愿书已获得近4万个签名。他们敦促政策制定者、卫生专业人员和广大公众认识到早期检测可以挽救儿童的生命。

倡导不仅涉及政策改变，还涉及确保不再“错过”任何一个孩子。斯托里一家还呼吁加强有关1型糖尿病症状的公众教育。

儿童1型糖尿病症状常常被误认为是常见的儿童疾病，如流感、感染、或者像莱拉的误诊那样（扁桃体炎）。如果不及时诊断和治疗，儿童可能会出现DKA，这是一种危及生命的并发症。

莱拉法规运动超越了这个家庭的个人悲剧，并导致赫尔市和英国各地社区的动员。一场纪念莱拉的慈善活动于2025年11月1日在赫尔的英格米尔俱乐部举行。当晚包括比赛之夜和拍卖，将为英国突破性T1D项目筹集资金，该项目支持研究、教育和早期检测计划。

Lyla（莱拉）的故事提出了有关诊断儿童1型糖尿病的深刻问题。在英国，超过数万名儿童和青少年患有1型糖尿病。每年都有数百人因诊断延迟导致DKA而住院。在全球范围内，误诊和晚期诊断仍然普遍存在。

高级验尸官的关注信强化了人们日益认识到医疗保健系统需要更快、更有效地采取行动，以识别糖尿病的早期迹象。常规手指刺破检测血糖或尿液检测可以作为一种保障措施，这一措施不仅可以防止莱拉这样的悲剧发生，还可以防止并发症，并降低紧急入院的长期费用。

斯托里一家的请愿书不仅仅是为了他们自己的悲伤和损失。他们呼吁进行系统性变革：确保出现1型糖尿病迹象的儿童立即接受检测。他们的活动强调临床医生和公众的认识至关重要。

通过请愿、慈善活动和公共活动，斯托里一家希望莱拉法规有一天能够确保每一个表现出“四个Ts”的孩子都得到测试，每一个诊断都是及时的，并且没有父母经历他们现在所承受的痛苦。

随着请愿活动势头越来越大，运动引起了英国全国的关注，一个事实逐渐浮出水面：莱拉的死亡是可以避免的。加强认识、教育和筛查可以挽救无数年轻人的生命。

莱拉的离去令人悲伤，但愿这样的事情永远不再发生。这涉及到父母对1型糖尿病的认知。然而，当今父母对该疾病的认知依然有限。

识别1型糖尿病非常重要，但更重要的是，当发现1型糖尿病后，不能只将希望寄托在注射胰岛素上面，通过营养饮食管理可以控制或逆转，可以防止“并发症悲剧”——包括截肢、失明、透析以及对人生每个阶段的影响。

高来益1型糖尿病营养饮食管理方案可以做到控制症状、减少胰岛素、预防并发症甚至逆转。该方案同时也适应2型和1.5型糖尿病。

来源：美国如厕训练咨询网

作者：Allison Jandu（艾莉森·詹杜）

编辑：高来益

时间回溯到2021年12月18日。几天前，我们5岁的女儿莱拉(Layla)感觉非常不舒服：食欲不振、头痛、比平常喝更多的液体、胃痛、每晚醒来多次小便。

最后一个症状对她来说非常不寻常，因为她从大约两岁起就开始日夜进行如厕训练。

作为如厕训练顾问，我运用了所有典型的技巧来帮助她整夜保持干爽，但没有任何帮助。

莱拉的父亲Raj患有1型糖尿病，因此我们曾想过，因为这些也可能是高血糖的症状，但我们很快就忽略了这一点，认为这种情况不会发生在我们可爱的小女孩身上。

莱拉瘦了大约5磅——本来只有38 磅体重，这5磅已经是很多了！

12月18日早上，莱拉醒来，看上去好像死过一次。她的眼睛凹陷又黑，几乎没有任何精力。

我知道出了什么问题，就直接带她去看家庭医生。

根据她所经历的一切，医生要求她进行尿检和指尖采血检查她的血糖。

当看见计价器上闪烁的血糖数字——520mg/dL（28.9mmol/L）时，我清楚地知道这意味着什么，我的心都碎了。

莱拉和她的父亲一样患有1型糖尿病（以前称为青少年发病糖尿病）。而且，在这个特殊时刻，她出现了糖尿病酮症酸中毒（DKA），因为她的尿液也显示出高水平的酮和蛋白质。

DKA是一种危及生命的疾病，其原因是身体无法产生足够的胰岛素来让细胞利用糖来获取能量，因此它开始产生酮，使血液变成酸性。

医生指示我们直接去急诊室，因为她的生命危在旦夕。

我们去了最近的医院，虽然他们能够让她的病情稳定下来，但他们不适合治疗儿童，所以我们被救护车送往马里兰州巴尔的摩的约翰·霍普金斯大学的附属医院。

Layla在儿科重症监护室(PICU)住了3天，接受持续监测，直到她不再处于DKA状态。

有太多的戳刺——从静脉注射，到指尖刺伤，再到注射——每一次，莱拉都会尖叫和哭泣。

她从来都不喜欢打针（不是任何人都喜欢）！那是我一生中最艰难的三天。

看到自己的孩子处于如此脆弱的状态，这是任何父母都不应该经历的。

医生告诉我们，莱拉的余生都必须依靠胰岛素——1型糖尿病无法治愈。

我们花了无数时间，与护士和医生一起培训如何正确照顾她。

我们现在必须计算她吃的每种碳水化合物，知道如何计算要注射多少胰岛素，如何治疗高血糖或低血糖（这可能非常危险，并且在任何特定时间都会发生），如何监测她的血糖水平趋势。

每当她的日常生活发生变化、经历快速生长或感染病毒时，一切都会发生波动。这是一个不断调整和担心自己是否做出正确决定的过程。

莱拉已经习惯了打针、打针、扎手指，有时还得半夜起床吃水果零食。

这样的节奏已经快一年了，莱拉的T1D 仍然占据了我们大部分时间。

莱拉确实是一个鼓舞人心的孩子，她每天经历这一切，但脸上都挂着微笑。

几周前，她的一位小朋友问我——莱拉是否想患糖尿病。我回答说：“没有人想患糖尿病！”但莱拉很快纠正了我并说道：“妈妈！我喜欢我的糖尿病！它让我很特别。”

我们将继续与1型糖尿病共存，我们的使命是提高人们对这种终生疾病的认识，并向世界各地所有T1D家庭同胞传播爱！

编后语

1型糖尿病存在遗传性，尤其是父母有1型糖尿病的时候，但遗传性通常与环境触发因素有关。如果从环境入手，1型糖尿病可以控制、减少胰岛素、防止并发症，甚至还有可能完全逆转。

这种从环境（包括饮食环境和生活环境）入手控制和解决问题的方法属于自然疗法范畴。1型患者必需使用自然疗法，否则，并发症很难避免，甚至有生命危险。同时，对于孩子来说，该病还会影响生长发育。

当孩子被诊断为1型糖尿病时，不是每个家长都会去寻找自然疗法。即使在自然疗法先进的美国，也只有少数人了解、相信和执行。在我国，也只有极少数人会通过网络找到高来益的1型糖尿病自然疗法。